Nach Tysabri?

[Heike 1]

Tja.. eigentlich hab ich das Gefühl mich grad erst für Tysabri entschieden zu haben obwohl nun schon die 12. rein gelaufen ist. (Kinners wie die Zeit vergeht  )
Mein Neuro möchte nun gerne, dass ich mich mal damit auseinandersetze was nach Tysabri kommen soll. Er testet alle 6 Monate JCV und sollte der mal positiv sein/ werden und/ oder nach 2 Jahren würde er eher zu nem Wechsel raten. Man müsse schon ein "breites Kreuz" haben, um sich trotzdem weiter für Ty zu entscheiden. Absetzen hat natürlich seine Risiken. Mit Ty sei die Tür halt zu aber wenn man sie dann wieder auf macht "stehen die Schübe schon Schlange". Nichts machen ist für mich eh keine Option und die neuen Sachen?
Schon das Beschäftigen damit nervt mich grad und Vertrauen in die neuen Sachen müsst ich mir dann auch dazu kaufen 
Also mal vernünftig und gut durchdacht gesprochen: Ist doch alles Kacke! 
Trotzdem geh ich nun am 08. und am 11. zu Vorträgen zu den neuen Therapiemöglichkeiten. Schaun wir mal...

[Faxe]

Das wichtigste sind immer Informationen, sonst kann man doch nie so etwas entscheiden. Daher sind solche Vorträge doch ideal um seinen Wissensstand zu erweitern.

Mal rechnen, 12x sind drin bedeutet wohl 1 Jahr. Also wird das breite Kreuz vermutlich erst in einem Jahr benötigt. Bis dahin passiert viel und bis dahin lernt man viel über das Thema und über sich. Fazit: Keep cool. 

Vermutlich wirst du in einem Jahr schon viel genauer wissen was du willst und das auch entsprechend vertreten. Dazu kommt das langsam auch die Zahl der Langzeitanwender steigt, die schon weit über 2 Jahre Tysabri nehmen, egal ob JCV oder nicht. 

[Pumpi]

Hallo Heike1,
es fühlt sich bestimmt beschissen an, evtl. bald  ohne Tysabri zu sein. Andererseits finde ich es von deinem Neuro sehr gut, dass er dieses Gespräch mit dir geführt hat.

Aber mal ganz ehrlich, ich bin davon überzeugt, dass dies nicht neu für dich ist.  Damit meine ich, du kennst die Risiken. Dadurch, dass du jetzt genug Zeit hast, dich über weitere Therapien schlau zu machen, bist Du in einer denkbar guten Position, oder? 

Es ist einfach eine Scheisskrankheit, die für ein stãndiges Auf und ab sorgt. Liebe Heike, vergiss bitte nicht, dadurch, dass du dich auseinandersetzt und dann handelst ,tust du genau das Richtige. Coping lãsst grüssen 

Viel Mut, Zuversicht und einen fetten batzen Glück wünsche ich Dir.

LG Evi

[Heike 1]

Ja, stimmt schon alles. Ist noch ein Jahr Zeit, war mir auch alles klar und gehört zum ständig nötigen Coping und der Krankheit eben dazu.
Ich hatte grad nur mehr Lust auf: Nöö, ich setz mich grad mal nich auseinander   
Sind halt doch immer wieder unlustige Entscheidungen, ne ?!

Danke für Eure Antworten.
Und " keep cool" ist ein Rat den ich grad mal mit in viele Bereiche meines Lebens nehmen sollte 
Auch dafür Danke!

[Beetle]

Vermutlich wirst du in einem Jahr schon viel genauer wissen was du willst

Nnnnaja, ich bin nach 4 Jahren nicht wirklich weiter. Mein kürzlicher JC war wieder negativ und deshalb meint mein Neuro, weitermachen wäre die beste Option. Keiner traut sich, aufzuhören.

Ist doch alles Kacke!

WORD!

[Faxe]

Mein kürzlicher JC war wieder negativ und deshalb meint mein Neuro, weitermachen wäre die beste Option.

Das ist doch auch eine weitere Erkenntnis für den geneigten Leser deiner Zeilen. 

[Faxe]

Vielleicht bringt diese Info jemanden weiter.

... Kumulatives PML-Risiko ausschlaggebend
Da Therapiewechsel von Natalizumab häufig von MS-Aktivitätsschüben begleitet werden, sollten sich behandelnde Ärzte bereits vor Therapiebeginn das Risiko für ihre Patienten im Zeitverlauf bewusst machen. Für Patienten, die langfristig mit Natalizumab behandelt werden, sollte daher individuell das kumulative PML-Risiko ermittelt werden. Eine Risikobewertung auf Basis kürzerer Behandlungsperioden kann zu falschen Sicherheitsannahmen führen. Regelmäßige und engmaschige Kontrollen von MS-Patienten während der Natalizumab-Therapie sind daher nach wie vor unerlässlich.
,,Besondere Vorsicht im Sinne einer Virämie des JC-Virus ist geboten, wenn bei regelmäßigen Kontrollen von JCV-Titern bei mit Natalizumab behandelten Patienten plötzlich deutliche Titeranstiege auftreten", sagt Prof. Dr. Ralf Gold, Präsidiumsmitglied der DGN und Vorstandsvorsitzender des KKNMS.

[Beetle]

Seufz.  ... Inzwischen sind es bei mir 8 Jahre und ich bin in der Hinsicht kein bisschen schlauer.
Heike, wie steht's bei Dir?

Mein Neuro sagte neulich zu mir, die Fixierung auf zwei Jahre sei überholt. Viele bekommen Ty jetzt deutlich länger. Ich hatte immernoch keinen Schub unter Ty, wenngleich manche Symptome schon schleichend schlechter werden.

Hab ich jetzt w e g e n dem Ty keine Schübe oder bin ich nach 15 Jahren Märri sowieso aus dem Alter raus? Wo ist die Kristel? Etwa in der Konkursmasse vom Gate verschütt gegangen?! Auch das noch!

Mein JC-Test ist immernoch negativ, also geht's weiter mit dem Ty ...

[Faxe]

PML-Risiko steigt mit jeder Natalizumab-Infusion: neue Daten zur Risikostratifizierung

Das Risiko, unter Natalizumab eine virusinduzierte progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML) zu entwickeln, steigt für Multiple-Sklerose-Patienten, die eine immunsuppressive Therapie benötigen, mit jeder Infusion des Medikaments. Dies zeigt eine retrospektive Datenanalyse, die im Fachmagazin ,,Lancet Neurology" veröffentlicht wurde. Die Publikation stellt ein neues Protokoll für eine individuelle Risikobewertung für die PML vor.

Ärzte sollten zukünftig kumulative Risikoabschätzungen für die zwar seltene, aber schwerwiegende Nebenwirkung der MS-Therapie verwenden, raten das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) und die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN). Im Frühjahr hatten KKNMS und DGN auf die mathematischen und methodischen Schwächen der bisher in der klinischen Praxis angewandten Methoden zur PML-Risikostratifizierung hingewiesen und vor einer substanziellen Unterschätzung des Risikos für die mitunter tödlich verlaufende Nebenwirkung gewarnt.

Der humanisierte monoklonale Antikörper Natalizumab ist eines der wirksamsten Mittel zur Immunmodulation bei Multipler Sklerose (MS). Vor und während einer Behandlung mit Natalizumab muss man jedoch eine potenzielle, schwerwiegende und Therapie-limitierende Nebenwirkung im Blick behalten: die progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML), hervorgerufen durch eine Aktivierung des JC-Virus (JCV). Als Hauptrisikofaktoren für PML gelten die Dauer der Natalizumab-Exposition, Antikörper gegen das PML-verursachende JCV sowie eine vorherige Behandlung mit Immunsuppressiva. Anhand dieser drei Faktoren kann das individuelle PML-Risiko geschätzt werden.

PML-Risiko bisher unterschätzt

Die 2012 vom Hersteller Biogen im ,,New England Journal of Medicine" publizierte PML-Risikoeinschätzung wurde in den letzten zwei Jahren von Wissenschaftlern der Universitätsklinik Münster und der Alabama University Birmingham in Frage gestellt: ,,Viele Daten zur früheren Immunsuppression und zum JCV-Serostatus lagen bei der initialen Risikostratifizierung nicht vor, weshalb mit populationsbasierten Schätzungen gerechnet wurde. Das führte dazu, dass die Anzahl der Patienten, die die Natalizumab-Behandlung gesund abschlossen, insgesamt überschätzt wurde", erklärt Prof. Ralf Gold, Vorstandssprecher des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS) und Past-Präsident der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN). Die Fallstricke der initialen Risikobewertung hatten Neurologen der Universität Münster im Frühjahr im Fachmagazin ,,Neurology" benannt (DGN und KKNMS berichteten): Erstens wurde die Zahl der Patienten mit einer früheren Immunsuppression zu hoch eingeschätzt. Zweitens wurde die JCV-Seroprävalenz der Population unterschätzt. Drittens führte die Aufteilung der Behandlungsdauer in definierte Zeiträume (1–24, 25–48 oder 49–72 Monate) zu einer Unterschätzung des PML-Risikos, weil die Anzahl der Patienten, die die Therapie während jedes Zeitraums abbrachen, weiter gezählt wurde, als ob sie die gesamte Behandlungsdauer abgeschlossen hätten. ,,Tatsächlich steigt das PML-Risiko aber mit jeder zusätzlichen Infusion sukzessive an", betont Gold...

[Beetle]

Na toll!

Ich kriege immer die Auskunft, ich sei JC-negativ und hätte deshalb vom PuMuckL nichts zu befürchten.

Ich bekomme Ty jetzt schon seit 8 Jahren und habe erst kürzlich mit meinem Neuro darüber geredet, ob ich wegen meiner offensichtlichen SPMS inzwischen eventuell sowieso keine Schübe mehr hätte und das Zeug absetzen könnte. Er meinte, bei den Meisten, die sich dazu entschließen, käme nach ca. 3 Monaten ein Hammerschub ... und hat mir davon abgeraten. Also hab ich wiedermal für mich beschlossen weiterzumachen, solange ich JC-negativ bin.

Und nu?

Am 12.12. ist mein nächster TY-Termin. Da spreche ich das an. Aber eigentlich ist jetzt schon klar, dass die Angst vor dem Hammerschub größer ist als die vor einem höheren PML-Risiko. Also wozu eigentlich fragen? 

Was ist das überhaupt für eine blöde Entscheidung?!