Auf lange Sicht mit MS leben

[Faxe]

Gut gelaunt sitzt man nach dem Frühstück und sichtet z.B. die Post. Oh, ein großer Umschlag, neutral verpackt, Neugierde hält sich irgendwie Grenzen.

Der Bayer schreibt, ein paar Floskeln die einen gewissen Trend zur Selbstbeweihräucherung durchaus erkennen lassen begleiten auf einem Briefbogen eine neue Broschüre die mir den Umgang mit meiner eigenen MS erleichtern soll:

Titel: Auf lange Sicht mit MS leben

Wie bescheuert ist das denn, da MS weder ein Todesurteil noch heilbar ist bleibt einem wohl kaum etwas anders legales übrig.

Na mal durchblättern, schöne Bildchen mit grinsenden Typen, heile Welt wie immer. Lockere Lektüre vielleicht zum Ablenken beim Kacken, aber dafür kam die Post einige Stunden zu spät.

"Je mehr Stufen der Akzeptanz Sie erklommen haben, desto besser kommen Sie im Leben zurecht" schreibt ein Neurologe. Schon klar aber was hat das mit MS zu tun, das ist immer so, also 6 setzen!

"Nichts wird mich davon abhalten das Leben in vollen Zügen zu genießen" schreibt ein Patient. Das freut grundsätzlich den Bahn-Chef aber warum fährt der Depp nicht morgens um 03:00 Uhr, da sind die Züge leer. Wenn es der Herr auf dem Bildchen ist der da mobil ohne Hilfsmittel in der Pampa steht und lacht braucht der nur warten bis die MS ihn mal richtig von etwas abhält.

Doch da, eine kluge Bemerkung eine Seite weiter unter "Soziales Engagement und Arbeit". Die Lösung aller Arbeitsplatzsorgen ist gefunden: "Heute arbeite ich nur noch wenn ich mich stark genug fühle. Ich erkannte, dass das Leben zu kurz ist, um Zeit zu verschwenden." Grundsätzlich richtig, wer schlapp ist bleibt eben zuhause und ignoriert einfach die langfristigen Folgen wie Harz-IV und EU-Rente da das Leben eh kurz ist.

"Eine der besten Behandlungsmöglichkeiten ist ein aktives Leben". Auch klar, wer rasten rostet. Auf dem Bildchen daneben spielen Leute, vermutlich soll man denke, Patienten, Beach-Volleyball. Mist, warum mach ich das nicht auch, da ist zwar kein Rollstuhl auf dem Bild aber was trainiert die Arme besser wie tiefer Sand. Wenn Bayer das druckt dann wird das schon gehen, ich spritze ja Betaferon.

"MS und das gesellschaftliche Umfeld", Seite 12-13 sind ok, manch bescheuerter Verwandter oder Nachbar sollte wirklich mal mehr Leute mit MS kennen und verstehen lernen. Aber warum schreibt man das mir, mir ist das klar und weitergeben der Broschüre geht nicht. Jeder Unwissende sieht darin sofort dass wir alle simulieren, es uns prima geht, wir alles tun können was wir wollen und MS eigentlich eine Belohnung ist.

"Lernen Sie auf Ihren Körper zu hören." ist nett gemeint aber praktisch jedem Beta-KUnden längst mehr oder weniger schmerzlich klar geworden ohne dumme Sprüche auf totem Holz.

Jetzt kommt der richtige Werbe-Teil: "Es ist wichtig mit der Behandlung fortzufahren auch dann wenn die Krankheit stabil ist." und "was wäre wenn ich nicht seit Jahren Betaferon spritzen würde." Völlig unnötig für mich, ich bin überzeugt durch eigene Erfahrung, andere die nicht wollen werden dadurch kaum zum Umdenken bewegt. Beste Zielgruppe: Mütter von minderjährigen MSlern um für diese eine Therapie zu entscheiden.

"Durch eine frühzeitige Behandlung mit einem krankheitsmodifizierendem Medikament kann sich das Leben zum Besseren wenden". Stimmt genau, für den Hersteller immer. Für den Patienten "kann" sein aber muss nicht, "kann" auch nach hinten losgehen!

"Mit MS zu leben bedeutet überall auf der Welt etwas anderes". Schon klar, Sahara und Rollstuhl ist Scheisse. Aber irgendwie keine neue Erkenntnis, also 6 setzen.

Fazit: 24 Seiten gequirlte Scheise, völlig unrealistischer Kram, Verhöhnung Behinderter und Werbung für Dummies. Nicht einer der Laiendarsteller hat zumindest auf den Fotos einen Gehstock dabei, andere Hilfsmittel sind auch nicht zu sehen. Dass die Typen alles machen können ist klar, wenig sichtbare Behinderungen, dazu Honorare von der Pharmaindustrie, hallo Welt wir kommen. Nur Schade das wir Patienten diesen Müll mit bezahlen, ungefragt erhalten und entsorgen müssen. Betaferon könnte also doch viel günstiger sein.

P.S. Auf den neuen Needle-Clipper warte ich seit 10 Wochen und das Altpapiert ist auch schon wieder voll.

[rolfi]

das mußt du etwas lockerer sehen, das ist wie reklame für nahrungsmittel/getränke oder für salben, die die entzündung plötzlich verschwinden lassen, damit man wieder am leben unbeschwert teilnehmen kann.
klar bei MS und anderen chronischnen krankheiten, würde man mehr erwarten als floskeln, aber die arme sau ist doch nur ein werbefuzzifachmann/frau.

[Beetle]

@Faxe

Artikel wie der, den Du da erwischt hast sind sinnfrei bis nervig. Aber wenn sie nicht so wären, hätte ich mich über Deine Rezension nicht so köstlich amüsieren können. Also nix gegen eben solche Artikel.

Danke!

;o)

[Faxe]

Hat ja auch irgendwie Spaß gemacht das zu schreiben. 

[Beetle]

Merkt man

[Faxe]

Wenn Schreiben und Lesen des Geschreibsel Spaß machen läuft es ja richtig. 

[Beetle]

Das ist einer der Hauptgründe für meine 'Sommerpause' im Gate. Früher konnte ich manchmal vor Lachen kaum lesen. Jetzt sind so viele da, die richtig nerven. Dafür fehlen Viele, denen die Captchas oder etwas Anderes zu schaffen machen. Am Tag vor meiner Ankündigung hatte ich Heiners Neuigkeiten gehört. Er hat mich per SMS gebeten, zu googeln, was das für ein Medikament ist, was er zu sich nehmen soll ...  Die Schwester hatte den Namen im Vorbeigehen erwähnt und erstmal war ihm die Schreibweise unklar und ich bekam seltsame spanische Suchergebnisse. Ich fasse es nicht!!! Er ist nicht zum ersten Mal ziemlich sauer auf die Klinik und wird bestimmt noch ein paar Wörtchen darüber verlieren.
Zumindest Lesen macht im Augenblick oft wenig Spaß und wenn ich in diesem Strudel festhänge, habe ich Bedenken, dass ich meinem Ärger in einem Beitrag Luft mache und Schreiben letztlich auch keinen Spaß mehr macht.

Ich hoffe also auf Asyl.

[Faxe]

Zumindest findet man hier Asyl, mal sehen was die netten User draus machen.