Baclofen und ich

[Faxe]

Diese verdammten Spastiken hatten die letzten Tage dann doch eine Stärke und Häufigkeit erreicht dass ich über den Einsatz moderner Chemie ernsthaft nachgedacht hatte.

Es ist erstens Mist wenn sich nachts im Bett Beinstreckung und -krümmung gegenseitig verschuchen zu überbieten wer mich effektiver wach hält und zweitens im Stehen z.B. beim Hochziehen der Hose eine völlig unerwartet Beinstreckung zu einem Freiflug auf den Teppich führt.

Na gut, Kiffen wäre eine Option aber erst mal vor Monaten den Neuro gefagt bzgl. Sativex. Ja nö, das sei Eskalation, Mittel erster Wahl sei Baclofen. Ich dachte mir damals ja nö, das ist böse Chemie und du mich auch. Aber irgenwann kommt der Punkt da möchte man doch mal versuchen wie das so geht. Also gestern schnell Rezept besorgt und ran an die Chemie.

Zu Beginn 3x täglich 5 mg sagte der Neuro damals. Toll aber die kleinste Pille ist 10 mg und durchbrechen der winzigen Dinger mit MS praktisch unmöglich. Mein Plan war 5 mg 1x täglich am Abend um ruhiger zu schlafen und das reicht dann, aber nicht morgens denn ich stehe wörtlich auf Spastik. Die frische Packung enthielt 100 Pillen, damit hätten wir dann 200 Tage friedliche Nachtruhe in Aussicht gehabt.

Das ging schon mal beim Teilen der Minipille schief, eine Hälfte war brauchbar und die andere nur noch Pulver. Egal, rein mit der heilen Hälfte und die freudige Erwartung auskosten. Würden die Spastiken nachlassen und ich gut schlafen, würde ich eigenständig ins Bett oder vom WC kommen weil doch die willkürliche Muskelkraft reduziert sein könnte?  Im Beipackzettel tauchen meine Lieblingsworte auf, Einschleichen, Ausschleichen und Rebound aber MS und seine Therapien sind ja auch kein Kindergeburtstag.

Etwa 45 Minuten nach dem ordnungswiedrigen Einwerfen (mit Wasser statt mit Milch) der Pille merke ich etwas. Es zog kurz ein gemütliches warmes Gefühl durch Rücken, Arme und Beine und etwas innere Ruhe trat ein. Noch etwas TV gucken und ab Richtung Bett, warum Finger und Hände zitterten sowie ich sie brauchte fragte ich mich lieber nicht.

So, nun die Kür, ausziehen und ins Bett, also raus aus dem Rolli und kurz stehen. Das ging aber kaum, ein Bein erfreute mich mit dem besten Tremor den ich je hatte und mir war kotzübel. Das Einsteigen in das Bett war echt ok, besser wie sonst, die übliche Streckspastik kam so verzögert, da lag ich schon drin. Aber die war so heftig das ich mich wunderte wie Erwartungen und Realität voneinander abweichen können.

Kurz gesagt, der Schlaf war Scheisse, schlimmer wie je zuvor. Ständiges Zucken und starkes zittern der Beine, die Knie beugten sich abwechselnd und waren immer schwerer zur Streckung zu überreden. Aber irgendwann nach Stunden erlöste mich der Schlaf und ich merkte nichts mehr.

Der Morgen war im warsten Sinn gedämpft, alles war leise, meine Augenbewegungen stark verzögert und ich hatte tierische Kopfschmerzen. Mühsam kam ich vom Bett in den Rollstuhl und mir war klar dass ich 99 kleine Pillen Sondermüll im Regal habe. Langsam schwinden wohl jetzt die letzten NW und ich wundere mich darüber dass ich schon wieder so blöd war zu versuchen mit moderner Chemie am System Faxe ein paar Schrauben zu verdrehen. Der Reinfall mit dem Fampyra hat mich aber zumindest gelehrt sofort aufzuhören wenn es mir nichts (ausser NW) bringt anstatt weiter brav zu schlucken was angeblich Mittel der Wahl und ungefährlich ist.

Ich versuche jetzt gleich ob das mit dem Aufstehen und Setzen wieder gefahrlos klappt, die Finger zittern ja auch nicht mehr also bin ich optimistisch. Danach überlege ich mal wie ich der blöden Spastik mit natürlichen Methoden und Mitteln beikommen könnte denn wieder mal wurde deutlich dass Chemie zur Symtombehandlung für mich völlig ungeeignet ist.

Schönes Wochenende 

[Träumerin]

Moin Faxe,

als ich Deinen post las, dachte ich, ich hätte ein Deja-vu (die Tüddel auf dem e und a krieg ich nicht hin).

Mit Baclofen ging es mir genauso.

Mein Neuro ist schon total genervt von mir, weil ich ihm was ich nicht vertrage, alles fein säuberlich auf den Tisch lege und sage:
"Das nehm ich nicht mehr!"....grins

Aber ich bin vor 4Wochen mit Fampyra angefangen, und bin bis jetzt noch ganz begeistert. Mein Laufen hat sich extrem verbessert, und ich komme immerhin schon von 5m auf ca. 30m.
Ich hoffe es kommen da jetzt nicht auch noch diese blöden NW zum tragen, denn mein vorläufiges Ziel sind 50m.
Zwar an der Krücke, und jemand der neben mir läuft, aber immerhin.

Sativex möchte ich auch haben, aber mein Neuro will da nicht ran.
Noch nicht...grins
Beim nächsten Mal werde ich wieder versuchen ihn zu überzeugen, denn so langsam gehen ihm die Argumente aus...

LG, Kerstin

[Faxe]

Beim nächsten Mal werde ich wieder versuchen ihn zu überzeugen, denn so langsam gehen ihm die Argumente aus...

Hallo Kerstin,

das wird bei mir in 2 Wochen passieren. 

[Träumerin]

Hallo Kerstin,
das wird bei mir in 2 Wochen passieren.

Pssst Faxe! Ich möchte dann Tips grins


LG, Kerstin

[Faxe]

Ich werde berichten. 

[Träumerin]

Ich bau auf Dich grins

[Faxe]

So, das war heute mal nix. Laut meinem Neuro wird Sativex zur Zeit nicht in diesem Land vertrieben.

Häh, mein Fazit: Er will absolut nicht.

Aber irgendwie fehlten mir heute auch der Antrieb bzw. die Energie um irgendwelche Argumente zu bringen. Zur Zeit drängt es mich auch nicht mehr da die Spastiken aktuell etwas Ruhe geben. Ich komme gut zu Bett, da zittert kaum noch was im Fahrgestell und ich schlafe gut und vor allem gut ein. 

Wir einigten uns aber darauf dass ich ihm unverzüglich wieder damit belästige wenn dieser Zustand umschlägt und ich einen erhöhten Sativex-Bedarf bei mir empfinden würde. 

Mal was ganz anderes, vor zwei Wochen gab es Abend Ente vom Chinesen, das Gemüse war sauscharf so das ich richtig platt war. Aber ich hab danach so gut und ruhig geschlafen wie lange nicht. Seit dem Tag mehrfach scharfe Speisen und das blöde Strecken im Bett ist fast vergessen. Zufall? Vermutlich, aber es mundet und daher stehen jetzt längerfristige Selbstversuche bei mir an! 

[Träumerin]

Grins...pass auf das ein Gewicht nicht nach oben schnellt 

Ich hab am 10.09 Termin beim Neuro.
Werde ihn mal drauf ansprechen.
Dronabinol hat bei mir damals gut geholfen, bis die Krankenkasse es nicht mehr zahlen wollte
Momentan bekomme ich Viveo 150mg 3xtägl.
Bringt was, aber nicht zu vergleichen mit Dronabinol.

Was meine Beobachtungen in Punkto Spastiken ist, wenn warm dann hervorragend, wenn kalt bekomme ich kaum mein Hefeweizen zum Mund

Hm, Strohhalm vielleicht

LG, Kerstin

[Träumerin]

War am 10.09 beim Neuro.
Da meine Spastiken inzwischen auch die großen Muskelgruppen betreffen,
haben wir uns entschieden mit Sativex einzugreifen.
Gibt es inzwischen lt. meinem Neuro seit August 2011 in deutschen Apotheken, und wird bei Spatiken auch von den Kassen übernommen.

Die Alternative wäre Botox.
Aber weil ich zuviel davon brauchen würde, wird parallel mit Sativex gearbeitet.
Je mehr Botox, um so schneller Antikörper.
Da ist mir die Gefahr zu groß, dass das Botox bei mir gegen die Spitzfüße  und Fausthände nicht mehr helfen würde, denn da wirkt das Botox hervorragend.
Das einzige was wir jetzt noch mit reingenommen haben, ist die Brustmuskulatur.
Oberschenkel und Oberarme versuchen wir jetzt mit Sativex.
Ich hoffe es wirkt genauso gut wie damals das Dronabinol.

Also Faxe:
Entweder weiter scharf Essen, oder aber auf Sativex wechseln.
Und nix da, gibbet noch nicht in Deutschland

LG, Kerstin

[Faxe]

Ja also das mit dem scharfen Essen war wohl auch eher ein Zufall. 

Zumindest kann ich nach 6 Wochen berichten, das ist nicht die Lösung der Probleme. Aber egal, hauptsache es schmeckt. 

[Faxe]

Es gibt so Tage wie heute, dann überlege ich das Baclofen doch noch mal zu testen.   

Aber mir graut vor den NW, also tapfer sein und lernen mit den Spastiken zu leben.   

Fazit: Alles große Scheisse! 

[Beetle]

So ganz falsch kann das mit dem Chili nicht sein.

http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=forschung&anr=2144

Es soll nicht nur gegen Schmerzen wirken. Hab ich irgendwo gelesen. Wo genau, finde ich schon wieder.
Ich probiere das jedenfalls auch aus.

Gute Besserung Faxe!

[rolfi]

sicherlich keine representative seite, aber ich geb sie mal ein, was jeder einzelne daraus macht ist seine sache.
http://www.godita.de/Bio-Chili-92.htm
http://hablohabanero.blogspot.se/2011/01/capsaicin-chilis-gegen-den-schmerz.html

tipp von mir für den nächsten einkauf:
Habaneros:
http://www.pepperworldhotshop.de/Chili-Produkte/Spezialitaeten/Feurige-Feinkost/Tropical-Red-Habaneros-eingelegt.html
und als senf:
http://www.pepperworldhotshop.de/Chili-Produkte/Saucen-Senf-Marinaden/Senf-Mustards/Lava-Jolokia-Fiery-Mustard.html
aber vorsichtig, beides ist echt scharf.

[Beetle]

Hey rolfi, schön, wiedermal ein aktuelles Lebenszeichen von Dir aufzufangen.

Ich hab die Quelle zu meiner Aussage wiedergefunden:
http://www.dr-feil.com/lebensmittel/chili.html

Probieren geht über schbeggulieren ...

[Beetle]

... und hier lässt es sich auch gut schmökern:

http://www.pepperworld.com/

Schade, dass die Grillsaison nicht mehr immer hundertprozentig perfekt ist.

PS.: Kann ich hier Beiträge nicht editieren? Ich hätte es sonst an den Vorherigen ranhängen können.