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Meine MS kotzt mich an oder ist das Coping?

Begonnen von Faxe, 11.10.2012 20:41:11

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Faxe

Ändert aber nix. lächel
The most likely way for the world to be destroyed, most experts agree,
is by accident. That's where we come in, we're computer professionals.
We cause accidents.
            -- Nathaniel Borenstein

Faxe

Irgendwie immer noch aber man gewöhnt sich ein wenig dran.
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            -- Nathaniel Borenstein

Faxe

Nun ja, was soll ich sagen. Es gibt so Tage zum Weglaufen und Verkriechen.

Irgendwie fehlt mir gerade der Antrieb um irgendwas sinnvolles zu tun, also schreib ich das einfach mal.
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Faxe

#3
So langsam wird es dann wieder, heute dritter Tag Cortison.

Erste Erfolge: Freies stehen in der Dusche geht wieder, sitzen auf dem Klo ohne festhalten um nicht zur Seite zu kippen geht wieder.
Und seit Tagen hab ich gestern endlich wieder mal keinen Socken verloren weil die nachgezogenen Gehwerkzeuge nicht mehr soviel schleifenden Bodenkontakt hatten.

Da geht noch was oder wie es in einem älteren Film rüber kam: "I'll be back".  ;D

Ist man ab dem 21. Corti-Erlebnis eigentlich Junkie?
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            -- Nathaniel Borenstein

Faxe

Nun ja, jetzt dürfte der Tiefpunkt nach dem Corti aber endlich erreicht sein, mal gucken wie lange das so bleibt und wie lange ich das aushalte.

Lustigerweise rief die Betaplusmeute vorhin an um zu fragen wie es mit dem Beta klappt.
Ich lächelte weil ich nun seit 11.9. nicht mehr betaniert hab und bin nun wohl was besonderes in deren Akte.

Die nette Dame wollte unbedingt wissen warum ich aufhörte und wann ich weiter mache. grins
Ich vermittelte meine aktuelle Sicht bzgl. Basistherapie: Geldschneiderei die mir nichts als Ärger bringt, Verschwörungen, Antikörper, Quälerei usw.
Aber sie darf trotzdem in 4 Wochen wieder anrufen, sie denkt wohl immer noch ich fange wieder an. Aber soviele Werbegeschenke hat die kleine Klitsche von Hersteller nicht zu bieten um mich weiter zu foltern.  8)
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            -- Nathaniel Borenstein

Bluenightangel

Hi Faxe, wie gehts dir? Gibts ein Up-Date?

Faxe

Hallo BNA,

ja ein Update wäre wohl fällig, hier mal frei weg das Aktuelle:

Es ging noch weiter abwärts, jeder Schritt ist eine Qual. Das Gleichgewicht ist Geschichte seit Tagen.
Aber gestern Abend hatte ich zum ersten mal wieder das Gefühl es bessert sich, ich konnte einige Schritte ohne am Boden zu schleifen tun und ich konnte die Schwelle der Haustür ohne Berührung überwinden um dem kubanischen Gott des Rauches zu huldigen.

Aber heute früh wieder alles Scheisse. Ich vermute ich bin zu ungeduldig und lasse mir das morgen mal fachärztlich bestätigen.

Soweit erst mal die aktuelle Lage bei mir, wie geht es dir denn so?

Grüße,
Faxe
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Faxe

#7
So, Meinungsaustausch gehabt und ärztliche Bestätigung eingeholt aber irgendwie war das gestern nun nicht so aufheiternd beim Neuro:

"So schlecht beisammen hab ich Sie ja noch nie gesehen."

Ähm ja nun gut, blöder Tag und blöder Schub, und was machen wir nun war meine eloquente Antwort.

Wieder Betanieren wäre albern, ich könnte lieber mal Mitox versuchen war seine Meinung.

Na gut, warum auch nicht, da war vor 8,5 Jahren bei der Diagnose die gleiche Auswahl, was sollte sich da geändert haben. Heilbar wird der Mist eh nicht und was so auf den Markt kommt ist immer nur für die anderen Versuchskarnickel mit den kräftigen Schubsern.

Es gäbe also keine Alternativen und bei off-label mit Fingolimod würde er nicht mitspielen (hihi, ich auch nicht).

Ok, warum war ich noch mal da, ach ja, Meinungsaustausch. Also hab ich mal meine Meinung verkündet und im Ergebnis bedeutet das wir reden nächstes Jahr noch mal drüber und gucken dann wie es so ohne Immunmodulatorische Therapie bis dahin gelaufen ist. lächel

Nun werd ich mir mit bis dahin mal den Arsch mit KG, Motomed und anderen eigentlich unangenehmen Handlungen aufreissen um meine Mobilität zu verbessern und nächstes Jahr wird er bei meinem Anblick nie wieder ein Wort über irgendein Medikament verlieren. lächel

P.S. Unangenehme Handlungen weil die drei Hauptfeinde eines erfolgreichen Programmierers (Umwandler von Kaffee in Quellcode) sind Bewegung, Tageslicht und Sauerstoff.
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Faxe

Und schon am nächsten Tag war die gute Laune verflogen.

Irgendwas warf mich gestern 2 Wochen zurück, mal gucken ob es wieder so lange dauert bis ich wieder frei stehen kann.  :(
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Bluenightangel

Hi Faxe, ganz schön sch... um es mal direkt und ehrlich zu sagen. Drück dir die Daumen damits mal aufwärts geht.
Mir gehts gut. Mit Aza hab ich echt was, das auch hilft.

Dir wünsch ich viel Kraft und Durchhaltevermögen für die KG und was du sonst noch für die Mobilität machen musst.
GLG BNA

Faxe

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rolfi

Zitat von: Faxe am 31.10.2012 10:21:02
Das Gleichgewicht ist Geschichte seit Tagen.
das hört sich vielleicht blöd an, aber gegen die gleichgewichtsstörungen habe ich eine waffe (vielleicht nur kurzzeitig, aber immerhin) gefunden.
wenn ich aufstehen will/muss, versuche ich mich schon von vornherein so zu setzen, das eine möglichkeit da ist, wo ich meine stirn gegen drücken kann. es klappt.
bestes beispiel die toilette, am besten geeignet ist unser gäste WC, weil die tür gleich stirnmäßig zu erreichen ist, im badezimmer wäre es zu weit entfernt und ich würde gleich auf der schnauze liegen.
also aufstehen vom klo, stirn an die tür drücken (hoffentlich öffnet niemand die tür :D ) hosen greifen und anziehen. es klappt.

mubo

Zitathoffentlich öffnet niemand die tür

hihi, da geht mir die pfantasie gleich durch (auf behindi-kosten, eiweiß, datt jehört sich nich, aber trotzdem  ;D)

Faxe

Zitat von: rolfi am 18.11.2012 11:04:33
das hört sich vielleicht blöd an, aber ...

Nö, das klingt eher hilfreich. Jeder Tipp kann für den einen oder anderen User nützlich sein.

Ich selbst setze gern die Schulter ein zum Ablehnen bei verschiedenen Tätigkeiten in sanitären Einrichtungen, das setzt natürlich existierende Ecken vorraus.  8)
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            -- Nathaniel Borenstein

Beetle

Jede Träne, die Du lachst, brauchst Du nicht zu weinen.