Ich möchte auf den Arm ;)

[Träumerin]

Moin zusammen,

ich habe zur Zeit einige Probleme mit meinem Coping.
Bei der RRMS hatte ich eher weniger Probleme...
Jetzt allerdings die SPMS macht mir da schon wesentlich mehr zu schaffen.
Seitdem ich es vom Neuro kar und deutlich (vorher habe ich es geflissentlich überhört) gesagt bekommen habe, dachte ich mir:
'Kerstin nun solltest Du Dich mal intensiver damit beschäftigen.'

Böser Fehler...
Nachdem ich gelesen und gelesen habe, sank meine Laune gen Nullpunkt.
Richtig Hilfe dagegen?
Ich hab nix gefunden.
Jetzt schon einen EDSS von 7,5...Nur noch eine Frage der Zeit wann ich bei 9 und höher bin?

Ich dachte es funktioniert wie immer...
Lesen, lesen und lesen und dann komme ich schon auf den grünen Zweig.
Aber der läßt genauso auf sich warten wie das schöne Wetter...

Hat einer der 'alten Hasen' vielleicht 'nen Tip für mich?

LG,Kerstin

[Faxe]

Bin zwar weder alt noch Hase aber SPMS hab ich seit der Diagnose.

Also irgendwie ist das auch nur eine Bezeichnung, bei mir entstanden aus dem Smalltalk mit dem Prof. während des Chefarztpieks bei einer gepflegten LP.
Da ich SPMS mit überlagerten Schüben haben sollte hatte ich schon öfter im Leben das fachärztliche Angebot zur Umbennenung des Verlaufs zwecks Tysabri-Gabe.
In letzter Zeit werden die Schübe weniger, der Abstand zur letzten Cortidröhnung ist größer denn je, aber besser geht es mir dadurch auch nicht.

Positiver Gedanke zwischendurch: Keine Schübe mehr bedeutet ich werde wahrscheinlich nicht irgendwann morgens aufwachen und blind sein. 

In letzter Zeit redet mein amtierender Facharzt auch vermehrt von SPMS, also ist das nun wohl mehr wie ein Name für mich geworden, es ist Realität.
Äh ja und nu, nichts ändert das bei mir. Da ich sowieso nicht jede Chemie in mich lasse vermisse ich auch nicht die ganzen modernen Medis für geschubste MSler.
Da ich einige MSler kenne die fast alles probiert haben und in der gleichen oder weniger Zeit den gleichen Status / Zustand wie ich erreichten war das aus meiner Sicht genau richtig. Da darunter viele Geschubste sind hat auch das Wort SPMS auf mich den anfänglichen Schrecken schon vor Jahren verloren.

Fazit: Der Name einer Krankheit ändert nicht ihre Auswirkungen!

[Pumpi]

Liebe Kerstin,

also zu allererst nehme ich dich auf den Arm.

Leider kann ich dir wohl nicht wirklich einen gescheidten Tipp geben. Meine Schnauze will ich aber auch nicht halten, weil mich eure Geschichten (deine + Faxe's) sehr berühren.
.
Ein EDSS von 7, 5 ist schon eine Hausnummer....hm... ich stelle mir vor, dass das coping in dieser Phase verdammt schwer ist. Ich glaube, wenn ich an deiner Stelle wäre,  würde ich mir psychotherapeutische Hilfe nehmen müssen.

Klar schreiben wir den Frischlingen immer: ruhig bleiben, Hoffnung nicht verlieren etc. Aber wenn die MS schon so
"weit" fortgeschritten ist.... es wird  doch auf lange Sicht wohl schlechter. Verdammte Dreckskrankheit... sorry, leider kann ich nix wirklich Gescheidtes beitragen.

Es tut mir einfach verdammt leid, wie es euch geht. Ich wünsche euch von Herzen -trotz der ganzen gottverfluchten Scheisse- viele glückliche, lustige und schõne Momente. Dass ihr trotzdem immer wieder den nõtigen Mut findet euren Kopf aus der Scheisse zu ziehen. Genügend Kraft um den Humor nicht zu verlieren.

Liebe Grüße
Evi

[Heike 1]

Hi Kerstin!
Nen Tipp hab ich leider nicht (was ne beschissene Wortmeldung, wa?! ). Bin wohl auch eher noch Häschen 

Scheiße kann man eben nicht schön reden  . Vielleicht hilft schon die Einsicht dessen. Und das es eben nich immer nen klugen oder witzigen Spruch gibt der hilft.
Oder laut "Scheiße" schreien.
Du siehst: Ich bin Dir leider keine Hilfe aber ich würd total gern und ich denk an Dich und auf'n Arm nehme ich Dich auch!
LG Heike

[Träumerin]

Moin zusammen,

danke erst einmal für Eure lieben Worte.
Ja ich denke da muß ich jetzt erst einmal durch.
Zur Zeit fällt es mir noch recht schwer, aber ich bin nicht die  Erste,
und werde auch nicht die Letzte sein
Aber wenn wir hier endlich einmal annehmliche Temperaturen bekommen,
wird es mit mir auch wieder aufwärts gehen 

LG, Kerstin

[Faxe]

Nur noch eine Frage der Zeit wann ich bei 9 und höher bin?

Das stimmt, es können allerdings einige Jahrzehnte sein.

Ich dachte es funktioniert wie immer...

Und hat sich viel viel geändert?

Ja ich denke da muß ich jetzt erst einmal durch.

Das stimmt auch, ändert aber nichts. Eigentlich ist alles wie vor 14 Tagen.

wird es mit mir auch wieder aufwärts gehen 

Ja klar, übrigens statistisch gesehen wird eine MS auch mit den Jahren immer langsamer. Ich finde das ganz in Ordnung und glaube das auch, sonst hätten wir inzwischen schon einen EDSS von 37.  lächel

[Träumerin]

lächel

Mal wieder eine reine Kopfsache bei mir Faxe.
An den Punkt:
Es kommt wie es kommt!
Bin ich noch nicht ganz, aber es ist schwer in Arbeit...grins

LG,Kerstin

[Faxe]

Lesen, lesen und lesen und dann komme ich schon auf den grünen Zweig.
Aber der läßt genauso auf sich warten wie das schöne Wetter...

So, das Wetter wird wohl langsam besser. Wie sieht es mit dem grünen Zweig aus? 

[Träumerin]

Lach

Wenn die Temperaturen mir jetzt auch noch entgegenkommen,
wird es schon wieder werden...
Unkraut vergeht nicht, braucht manchmal nur etwas länger um sich wieder aufzurichten lächel

LG,Kerstin

[Faxe]

Danke und gut dass du Bescheid sagst, sonst machen sich hier einige Weicheier noch sorgen. 

[Träumerin]

HURRA!

Es ist soweit!
Das Wetter stimmt, ich sitze draußen samt Laptop und einem gut gekühltem Weißwein (therapeutischem natürlich).
Herr Uthoff macht mir GSD keine Probleme, solange ich die Rübe nicht permanent in die Sonne halte, und alle anderen Sachen die mir Mary-mäßig zu schaffen machen, kehre ich jetzt einfach einmal unter dem Tisch!

Sorry das ich Euch Sorgen gemacht habe, ich gelobe Besserung. (bis zum nächsten Tritt von Mary, in der sie mir Neues beschert )

Aber heute ist das Leben einfach klasse, und so richtig nach meinem Geschmack lächel

Aber eines habe ich noch...
Ich versuche BeJoT schon seit einiger Zeit zu erreichen, leider ohne Erfolg.
Gelesen habe ich nach seiner Reha auch nix von ihm
Weiß jemand von Euch genaueres?

Ganz liebe Grüße an Euch allen,
Kerstin

[Pumpi]

freu freu freu

Tach Kerstin,

schön zu lesen, daß Du so saugut drauf bist ! 

Der Baatzi "hängt bei diesem Wetter in den Seilen" also er meint dat is nix für ihn, dat Wetter. Dat hat er mir heute "gewhatsappt" also auf gut deutsch er steht im Ringkampf mit Herrn Uhthoff und unser Allergrößter ist recht platt.

Ich hab hier auch alles verrammelt. Es ist schon mächtig heiß... morgen noch und gegen Abend ist mit zunehmender Dunkelheit zu rechnen.... kicher haben die im Wetterbericht gesagt, nee mit Gewitter ist zu rechnen, dann kühlt es a biesi ab.

LG
Evi

[Träumerin]

morgen noch und gegen Abend ist mit zunehmender Dunkelheit zu rechnen.... kicher


Die Hitze habe ich als nördlichstes Licht hier morgen zu erwarten.
Ob ich dann immer noch hier rumtrommele, bleibt abzuwarten grins

LG, Kerstin